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¿QUIENES SOMOS?

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Somos una organización sin fines de lucro que se fundó el 29 de agosto de 1963 bajo la dirección y estímulo del Dr. Luis Pío Sánchez Longo. En su experiencia como neurólogo, el Dr. Sánchez Longo, siempre sintió una gran preocupación por los problemas que afectan al paciente con epilepsia y su familia. Muchos de estos problemas vienen como resultado directa o indirectamente de la inadecuada información sobre epilepsia y el poco entendimiento de las necesidades que tienen estas personas para su rehabilitación. La mayoría de estos pacientes sufren de las limitaciones que les imponen nuestra propia sociedad.

Con esta preocupación, un pequeño grupo de siete personas interesadas, colaboraron con el Dr. Sánchez Longo. Este grupo se reunió con la idea de organizar una sociedad de voluntarios con el propósito de ayudar a los pacientes con epilepsia y se logró acordar celebrar una asamblea constitucional el 6 de octubre de 1963 en la Universidad de Puerto Rico.

Como propósito principal de la Asamblea fue darle a conocer a la audiencia los propósitos de la organización. Entre esos propósitos, estaba el ayudar a los pacientes con epilepsia, no solamente desde el punto de vista medico, sino también en la educación, rehabilitación y la eventual integración del paciente a la sociedad puertorriqueña.

Desde sus orígenes, la Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia generó grandes ideas que nos permitieron crecer y desarrollarnos. Esta motivación se la debemos a la comunidad puertorriqueña que ha respaldado generosamente esta causa, como también damos gracias al apoyo gubernamental, de las corporaciones privadas y de nuestros voluntarios.

 

También se empezó un programa educacional con algunos paneles de discusión, conferencias a través de radio y televisión y con grupos de personas interesadas en la epilepsia.

 

La Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia fue registrada legalmente en el Departamento de Estado del Estado Libre Asociado de Puerto Rico el 13 de febrero de 1964.

 

La sede de la Sociedad de Epilepsia se organizó gracias a la generosa donación del Dr. Jaime Balzac quien cedió a la sociedad un espacio en su oficina privada para establecerse allí. El Club de Leones de Río Piedras decidió sufragar los gastos de un centro piloto para el tratamiento de los pacientes con epilepsia inaugurándose en el 1965.

 

En el 1965 se empezó a dar servicios gracias a un equipo de Trabajadoras Sociales, y se comenzó a trabajar en un proyecto para modificar la ley del Estado Libre Asociado de Puerto Rico que prohibía los matrimonios de los pacientes con epilepsia. Y gracias al esfuerzo del Lcdo Luis Miranda Correa, se logró un proyecto de enmienda a la ley sobre registros demográficos, eliminando la palabra epilepsia en la solicitud de certificados de matrimonio.

 

En el 1968, se sometió un proyecto al Honorable secretario de salud para emplear a tres personas con tareas completas en la Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia. Ese año se atendieron más de 100 pacientes por los Trabajadores Sociales y se establecieron programas de orientación a maestros, educadores en salud, consejeros vocacionales, trabajadores sociales y otros grupos.

 

En el 1969, Fondos Benéficos Unidos de Puerto Rico aprobó nuestra solicitud aumentando los esfuerzos unidos para la recaudación de fondos y en el 1977 la Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia se afilia a la Fundación Americana de Epilepsia.

 

En el 1981 la Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia recibe el reconocimiento de Divelopmental Disability of New York por su programa de servicios regionales al establecer servicios mas accesibles a los pacientes de epilepsia desde Arecibo, Caguas y Ponce. En el 1987 la Sociedad Puertorriqueña de epilepsia fue reconocida en el Congreso Panamericano de Neurología.

Casi una década despúes, en el 1999, la Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia recibe el premio gente de bronze en la asamblea anual de Fondos Unidos de Puerto Rico.

 

Recientemente, en el 2007 uno de nuestros voluntarios, el Sr. Radames Garay Rodríguez, recibe el reconocimiento del Premio Héroe 2007 en la categoría de individuo. En el 2009 la Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia recibe la proclama declarando noviembre el mes de la Epilepsia. En el 2010 se crea la Ley Núm. 15 del año 2010 para declarar noviembre el Mes del Cuidado y Rehabilitación de las Personas con Epilepsia en Puerto Rico. Y en el 2013, se crea el Centro de Apoyo Vida Epilepsia Apodera.

 

Hoy la Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia ha desarrollado y extendido programas dirigidos a la educación sobre la condición, prestación de servicios médicos especializados, servicios de orientación y consejería a las personas con epilepsia, sus familiares y otros, sirviendo a mas de 10,000 personas anualmente y contamos con oficinas regionales en Arecibo, Juncos, Ponce, Mayagüez-Yauco, Aguadilla, Fajardo, San Juan y Bayamón.

En la actualidad, formamos somos miembros de Fondos Unidos de Puerto Rico y Epilepsy Alliance of America. 

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Actualmente contamos con un excelente equipo de trabajo, compuesto por 7 Coordinadores de Servicio, los cuales se dedican a atender directamente las necesidades de los pacientes con epilepsia a través de toda la isla. Una Coordinadora de Administración y Mercadeo, encargada de la administración de la organización, así como de dar a conocer los servicios que ofrecemos. Tenemos un Vicepresidente Ejecutivo, quien vela incansablemente por la calidad del servicio que se ofrece en nuestra organización. También contamos con nuestra junta de directores, presidida por el Sr. Michael Rosado y la cual está compuesta de miembros voluntarios, comprometidos con brindar el mejor servicio para los pacientes con epilepsia en Puerto Rico. Somos una gran familia, unidos por una gran causa.

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